Die ganzheitliche Erfassung der Patienten als Basis der maßgeschneiderten Therapieplanung ist uns ein besonderes Anliegen.
INITIATE
Biometrisches Monitoring anhand von Smartdevices
Wearables und Fitness-Apps sind in Österreich mit fast 800.000 und 1,8 Millionen Nutzern weit verbreitet (Jahr 2022; statista). Smartwatches erfassen, speichern, übertragen und analysieren auch gesundheitsrelevante Parameter wie körperliche Aktivitäten, Herzfrequenz, Sauerstoffsättigung und weitere physiologische Parameter. Im laufenden Pilotprojekt INITIATE wird nun erstmals die Anwendung von Smartwatches im täglichen medizinischen Alltag erprobt. Anhand von Längsverläufen aus Aktivitäten, Herzfrequenz und Sauerstoffsättigung können so digitale Verlaufsdaten im klinischen Alltag erfasst und ausgewertet werden, um die direkten Auswirkungen therapeutischer Interventionen zu erfassen und auszuwerten. Die Ergebnisse der Studie sind für 2026 zu erwarten. Weitere Informationen folgen. Bei Fragen stehen wir Ihnen gerne per E-Mail zur Verfügung.
EUMDS-Register
Europäisches Register für die Erfassung von Patient:innen mit Myelodysplastischen Syndromen
Die myelodysplastischen Syndrome (MDS) bezeichnen eine Gruppe von Knochenmarkerkrankungen, die überwiegend bei älteren Menschen auftreten. Sie sind gekennzeichnet durch Reifungs- und Funktionsdefekte von Vorläuferzellen im Knochenmark, aus denen die Blutzellen hervorgehen. Dadurch kommt es zu einer eingeschränkten Zahl und Funktion der unterschiedlichen Blutkörperchen. In den letzten Jahren sind erhebliche Anstrengungen unternommen worden, die Entstehung der Erkrankung und die Auswirkungen auf den Körper besser zu verstehen. Das Ziel dieser Bemühungen ist es, ein möglichst maßgeschneidertes Therapieverfahren für die betroffenen Patienten zu entwickeln. Der wissenschaftliche Fokus dieses Registers beschäftigt sich mit der Dokumentation des Krankheitsverlaufs und dem Auslesen der „Buchstaben” unserer Gene und stellt damit eine notwendige Voraussetzung zum Verständnis der Funktion, Regulation und Zusammenwirkung von Genen, dar. Die Ergebnisse werden mit klinischen Daten wie dem Überleben, dem Therapieansprechen aber auch mit Parametern wie der Lebensqualität oder funktionalen Aktivitäten, verglichen, welche für ältere Patientinnen von besonderer Bedeutung sind.
Eine umfassende Beschreibung der Studie aus dem EUMDS-Register zur Erstellung von patient-reported outcomes (PROs) finden Sie hier: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC8753222/
Ausgewählte Publikationen
Wouters HJCM, van der Klauw MM, de Witte T, Stauder R, Swinkels DW, Wolffenbuttel BHR, Huls G. Association of anemia with health-related quality of life and survival in a large population-based cohort. Haematologica. 2019 Mar;104(3):468-476. doi: 10.3324/haematol.2018.195552. Epub 2018 Oct 11.
Stauder R, Yu G, Koinig KA, Bagguley T, Fenaux P, Symeonidis A, Sanz G, Cermak J, Mittelman M, Hellström-Lindberg E, Langemeijer S, Holm MS, Mądry K, Malcovati L, Tatic A, Germing U, Savic A, van Marrewijk C, Guerci-Bresler A, Luño E, Droste J, Efficace F, Smith A, Bowen D, de Witte T. Health-related quality of life in lower-risk MDS patients compared with age- and sex-matched reference populations: a European LeukemiaNet study. Leukemia. 2018 Jun;32(6):1380-1392. doi: 10.1038/s41375-018-0089-x.
Rochau U, Stojkov I, Conrads-Frank A, Borba H, Koinig KA, Arvandi M, van Marrewijk Corine, Garelius H, Germing U, Symeonidis A, Sanz Guillermo F, Fenaux P, de Witte T, Efficace F, Siebert U, Stauder R Development of a Core Outcome Set for Myelodysplastic Syndromes – A Delphi Study from the EUMDS Registry Group. Br J Haematol. 2020 May 14. doi: 10.1111/bjh.16654.
Wouters HJCM, Conrads-Frank A, Koinig KA, Smith A, Yu G, de Witte T, Wolffenbuttel BHR, Huls G, Siebert U, Stauder R, van der Klauw MM. The anemia-independent impact of myelodysplastic syndromes on health-related quality of life. Ann Hematol. 2021 Sep 2. doi: 10.1007/s00277-021-04654-1.
Stojkov, I., Conrads-Frank, A., Rochau, U., Koinig, K. A., Arvandi, M., Puntscher, S., van Marrewijk, C., Fenaux, P., Symeonidis, A., Chermat, F., Garelius, H., Bowen, D., Mittelman, M., Mora, E., de Witte, T., Efficace, F., Siebert, U., & Stauder, R. (2022). Core set of patient-reported outcomes for myelodysplastic syndromes: an EUMDS Delphi study involving patients and hematologists. Blood Advances, 6(1), 1–12. https://doi.org/10.1182/bloodadvances.2021004568
Stojkov I, Annette Conrads-Frank, Ursula Rochau, Marjan Arvandi, Karin A Koinig, Michael Schomaker, Moshe Mittelman, Pierre Fenaux, David Bowen, Guillermo F Sanz, Luca Malcovati, Saskia Langemeijer, Ulrich Germing, Krzysztof Madry, Agnes Guerci Bresler, Dominic J. Culligan, Ioannis Kotsianidis, Laurence Sanhes, Juliet Mills, Sibylle Puntscher, Daniela Schmid, Corine Van Marrewijk, Alexandra Smith, Fabio Efficace, Theo de Witte, Reinhard Stauder, Uwe Siebert. Determinants of Low Health-Related Quality of Life in Patients with Myelodysplastic Syndromes – EUMDS Registry Study. Blood Adv. 2023 Jan 6:bloodadvances.2022008360. doi: 10.1182/bloodadvances.2022008360.
Wahrnehmung von COVID-19
Erfassung der Perzeption der COVID-19 Pandemie bei Patient:innen mit hämatologischen oder soliden Tumorerkrankungen mit Hilfe von patient-reported outcome measures (PROMs)
Die COVID-19 Pandemie hat die Gesundheitslandschaft weltweit tiefgreifend verändert und erhebliche Herausforderungen für das Gesundheitssystem mit sich gebracht. Patient:innen mit hämatologischen Tumorerkrankungen, wie Leukämie, Lymphomen und Myelomen, befinden sich aufgrund ihrer Erkrankung und der damit verbundenen Therapien in einer besonders vulnerablen Situation. Die Studie beschäftigte sich mit der Wahrnehmung der SARS-CoV-2 Pandemie aus Sicht unserer Patient:innen. Hierbei wurde festgestellt, dass vor allem jüngere Patient:innen und Frauen massiver unter den Auswirkungen der Pandemie litten. Die Forschungsgruppe kam entsprechend zu dem Vorschlag, dass ein besonderes Augenmerk auf diese vulnerable Gruppe in der medizinischen Betreuung gelegt werden muss.
Koinig, K. A., Arnold, C., Lehmann, J., Giesinger, J., Köck, S., Willenbacher, W., Weger, R., Holzner, B., Ganswindt, U., Wolf, D., & Stauder, R. (2021). The cancer patient's perspective of COVID-19-induced distress-A cross-sectional study and a longitudinal comparison of HRQOL assessed before and during the pandemic. Cancer medicine, 10(12), 3928–3937. https://doi.org/10.1002/cam4.3950
Eine umfassende Beschreibung der Studie finden Sie hier
Geriatrisches Assessment
Das geriatrische Assessment zählt zu einem wichtigen Bestandteil der Aufgaben der Senioren-Krebshilfe und wird in laufenden Projekten ständig weiterentwickelt.
„Geriatrisches Assessment“ bedeutet die Erfassung und Beurteilung der körperlichen, geistigen und seelischen Gesundheit sowie des sozialen und ökonomischen Umfeldes. Das geriatrische Assessment wird derzeit schwerpunktmäßig bei Menschen älter als 70 Jahre mit bestimmten Formen von Lymphknoten‐ oder Blutkrebs durchgeführt.
Ziel ist die ganzheitliche Erfassung der Patienten als Basis der maßgeschneiderten Therapieplanung. Bei einem beträchtlichen Teil der Patienten wurden ausgehend vom Assessment nicht‐onkologische Interventionen wie beispielsweise eine Ernährungsberatung, eine psychologische Unterstützung oder Sozialhilfe veranlasst.